¿Sabías que abril es el mes de concientización sobre la adenomiosis?
La pregunta más importante es: ¿sabes qué es la adenomiosis?
Queríamos poner de relieve esta enfermedad y dar voz a quienes la padecen y que durante mucho tiempo han sido mal diagnosticados, se les ha dicho que están siendo dramáticos y se les ha dejado con dolor y agonía.
Nuestra Directora de Salud y Bienestar, Jade Walker , se tomó un tiempo para entrevistar a Patti, una mujer joven que vive con adenomiosis, para contarnos su experiencia con esta condición a menudo mal percibida y poco reconocida.
Una condición en las sombras
Mientras que el mundo se va familiarizando poco a poco con la endometriosis, su prima menos conocida, la adenomiosis, sigue envuelta en incertidumbre.
La adenomiosis es una afección que afecta al útero, que está formado por glándulas endometriales y estomas que crecen dentro del miometrio (la pared muscular uterina). Este tejido fuera de lugar provoca dolor debilitante, sangrado abundante y una serie de otros síntomas perturbadores que pueden afectar profundamente la calidad de vida de una mujer.
Sin embargo, debido a la falta de concienciación generalizada y a las complejidades del diagnóstico, muchas mujeres y personas con AFAB como Patti luchan durante años para encontrar respuestas y alivio.
La historia de Patti: mi lucha por el diagnóstico y el alivio
La historia de Patti refleja las experiencias de innumerables pacientes con adenomiosis. Desde su adolescencia, luchó contra períodos menstruales insoportables e irregularidades, señales de advertencia que los proveedores de atención médica a menudo ignoraban o trataban de manera inadecuada. Este ciclo de diagnósticos erróneos y frustración la llevó a años de sufrimiento físico y emocional inexplicable.
Las tareas sencillas se convirtieron en desafíos monumentales y la imprevisibilidad de su condición puso a prueba su carrera y su seguridad financiera. Ella se sincera sobre cómo el dolor y la incertidumbre se filtraron en sus relaciones, dificultando la intimidad y creando complicaciones con aquellos que no entendían su condición.
La lucha por un diagnóstico
Sin embargo, la historia de Patti no es una historia de derrota. Su búsqueda persistente de respuestas y su negativa a aceptar el status quo finalmente la llevaron a un diagnóstico correcto de adenomiosis (y endometriosis). Jade y Patti hablan sobre la importancia vital de la autodefensa y la determinación inquebrantable a la hora de afrontar las complejidades del sistema de atención médica, en particular con enfermedades menos comprendidas.
Enfoque integrado: explorar otras opciones
Patti comparte las formas en que maneja su adenomiosis con enfoques holísticos.
Explorar prácticas como el yoga y la meditación la ayudó a relajar los músculos del suelo pélvico y a estimular la circulación. Jade y Patti enfatizan la necesidad de un enfoque multifacético para enfrentar la adenomiosis, que reconozca la interconexión entre el cuerpo y la mente.
La importancia de encontrar el apoyo adecuado
Encontrar el equipo de atención médica adecuado fue uno de los puntos de inflexión en el camino de Patti. En el podcast, habla sobre la diferencia que marcaron los especialistas una vez que comprendieron su condición y pudieron ofrecer estrategias y opciones de tratamiento reales. El episodio enfatiza la importancia de encontrar médicos compasivos que realmente escuchen a sus pacientes.
Preocupaciones sobre la fertilidad: una conversación abierta
Patti aborda con detenimiento un tema que resuena profundamente en muchas mujeres que padecen adenomiosis: la fertilidad. Comparte sus experiencias con franqueza y vulnerabilidad, y analiza los posibles desafíos de la enfermedad. Sus palabras destacan la importancia de la comprensión y de las redes de apoyo cuando se habla de temas complejos y potencialmente delicados como la fertilidad y la salud de la mujer.
De paciente a defensor
La experiencia de Patti la transformó en una defensora apasionada de sí misma y de muchos otros pacientes. Comparte las lecciones que aprendió: cómo desenvolverse en el sistema de atención médica, cómo conectarse con grupos de apoyo y cómo encontrar información confiable en medio del ruido. Jade refuerza el poder de la comunidad y cómo compartir experiencias puede romper el aislamiento y la vergüenza que a menudo sienten quienes luchan contra enfermedades crónicas.
Empoderamiento a través del conocimiento
Este episodio del podcast Hey Sister! es una clase magistral de autoconocimiento y autocuidado. Patti destaca la importancia de que quienes sufren de alguna enfermedad aprendan sobre sus cuerpos y las afecciones que pueden afectarlos. Anima a los oyentes a buscar recursos creíbles y a no dejar nunca de cuestionarse cuando algo no les parece correcto.
Esperanza y resiliencia
Aunque la adenomiosis plantea desafíos constantes, la historia de Patti nos deja un mensaje inolvidable de esperanza y fortaleza. Al compartir sus experiencias, les recuerda a los pacientes de todo el mundo que no están solos y que existe poder al decir la verdad y buscar ayuda.
Mira el video aquí. Antes de despedirnos, queremos recordarte que nunca dejes de cuestionarte cuando algo no te parece correcto.